Nolan,
notre champion
Le 17 avril 2017, je (Sandrine) donnais naissance à Nolan, notre petit lapin de Pâques, arrivé avec seulement 8 jours d’avance. Séparés depuis, avec Baptiste (papa) nous restons unis pour l’avenir de notre fils et nous allons vous raconter son histoire.
Nolan a eu un développement tout à fait normal jusqu’à ses deux mois. A partir de là, les crises d’épilepsie sont apparues et les retards moteurs ont suivi.
Plus d’un an après, le diagnostic est tombé : Nolan est atteint d’une maladie génétique très rare, liée à une mutation sur le gène SCN8A…
Pourquoi l'association ?
1- Equipements
2- Thérapies intensives
3- Bien-être
Nolan a besoin de nombreux équipements et appareils. Certains sont réalisés au sein de son IME mais d’autres ne sont pas pris en charge et sont cependant nécessaires pour son quotidien : fauteuil roulant, siège auto, véhicule adapté PMR, appareils pour des activités extérieures ,…
Il existe plusieurs thérapies intensives en France mais surtout en Espagne et en Pologne. En général, sur une ou deux semaines, les enfants bénéficient de plusieurs séances par jour pour les aider dans leur développement. En participant à ses thérapies, Nolan pourrait potentiellement acquérir de nouveaux réflexes et progresser au niveau moteur..
Les crises d’épilepsie engendrent généralement de nombreuses douleurs. Grâce à l’association, Nolan pourra profiter plus fréquemment de séances de médecines douces, comme des massages, des soins énergétiques, de la réflexologie plantaire, … pour le soulager.
1- Equipements
Nolan a besoin de nombreux équipements et appareils. Certains sont réalisés au sein de son IME mais d’autres ne sont pas pris en charge et sont cependant nécessaires pour son quotidien : fauteuil roulant, siège auto, véhicule adapté PMR, appareils pour des activités extérieures ,…
2- Thérapies intensives
Il existe plusieurs thérapies intensives en France mais surtout en Espagne et en Pologne. En général, sur une ou deux semaines, les enfants bénéficient de plusieurs séances par jour pour les aider dans leur développement. En participant à ses thérapies, Nolan pourrait potentiellement acquérir de nouveaux réflexes et progresser au niveau moteur..
3- Bien-être
Les crises d’épilepsie engendrent généralement de nombreuses douleurs. Grâce à l’association, Nolan pourra profiter plus fréquemment de séances de médecines douces, comme des massages, des soins énergétiques, de la réflexologie plantaire, … pour le soulager.
4- Activités
5- Futur
6- Sensibilisation
Nolan a toujours apprécié les sensations et nous voulons continuer à lui en faire découvrir ! Depuis peu, il participe, de temps en temps, à des séances d’hippothérapie. Elles sont très bénéfiques pour son développement, et grâce à l’association il pourrait en bénéficier toutes les semaines pour encore plus d’efficacité.
Le futur de Nolan reste incertain et nous savons que les infrastructures se font rares. Grâce à l’association, nous pouvons espérer un avenir plus serein, plus sûr.
Par le biais de l’association et des partages, nous souhaitons sensibiliser les personnes aux maladies rares et principalement à l’épilepsie, encore mal connue de nos jours.
4- Activités
Nolan a toujours apprécié les sensations et nous voulons continuer à lui en faire découvrir ! Depuis peu, il participe, de temps en temps, à des séances d’hippothérapie. Elles sont très bénéfiques pour son développement, et grâce à l’association il pourrait en bénéficier toutes les semaines pour encore plus d’efficacité.
5- Futur
Le futur de Nolan reste incertain et nous savons que les infrastructures se font rares. Grâce à l’association, nous pouvons espérer un avenir plus serein, plus sûr.
6- Sensibilisation
Par le biais de l’association et des partages, nous souhaitons sensibiliser les personnes aux maladies rares et principalement à l’épilepsie, encore mal connue de nos jours.