Notre histoire

A 2 mois, il a fait sa première crise d’épilepsie qui a duré plus de 45 minutes… A partir d’une crise, la personne n’est pas considérée comme épileptique mais une semaine après c’était reparti ; deuxième crise aussi longue.

On a, depuis, enchaîné les hospitalisations plus ou moins longues, les examens, les changements de traitement, … Vers ses 1 an et demi, le diagnostic a été posé, c’est bien une mutation sur le gène SCN8A.

Le retard psychomoteur se faisait de plus en plus ressentir (ne tenait pas sa tête, ne tenait pas assis ni debout, ne parlait pas, …). Il a été suivi au CAMSP, de Villefranche-sur-saône, à partir de ses 1 an et avait des séances de psychomotricité et de kiné toutes les semaines. On alternait souvent des semaines correctes avec des semaines vraiment difficiles (plus de crises, plus de pleurs, …).

C’était aussi un petit garçon très souriant, qui rigolait beaucoup ! Il arrivait à tourner les pages de ses livres, mangeait ses gâteaux tout seul, le reste on lui donnait à la cuillère, faisait des « rouler-bouler » (ventre/dos), … On commençait à entendre les premières vocalises. Ces petits progrès égayaient nos journées qui étaient souvent coupées par des crises d’épilepsie, puisqu’il est pharmaco-resistant.

Après le premier confinement, il y a eu une grosse décompensation qui reste inexplicable. Nolan a perdu tous ces acquis et bien plus encore. Nous sommes restés plus d’un an sans revoir son sourire, en ayant du mal à capter son regard et en le nourrissant via sa sonde nasogastrique.

Depuis, des petits progrès réapparaissent, il est nourri par gastrostomie ou par la bouche en fonction de son état, de sa fatigabilité et de la présence des crises d’épilepsie ou non.

Il va dorénavant à l’IME de Belleville, en accueil de jour.

Nous vivons sans cesse au jour le jour en lui apportant de la joie, de la positivité et en avançant car « la maladie a pris une partie de notre fils mais elle ne prendra pas notre vie ! ».

On essaie de lui faire découvrir le plus de choses possible, des sensations, des lieux, … D’avoir finalement une vie qui soit la plus ordinaire possible avec ce petit être extra-ordinaire !! 

Et on espère qu’il retrouvera au moins ces acquis. C’est pour cela, qu’aujourd’hui, on a décidé de créer l’association, afin de récolter des fonds pour améliorer le quotidien de notre champion et l’aider à progresser !