Accueil

L’association a été créée, en janvier 2024, dans le but de venir en aide à Nolan, atteint d’une maladie génétique rare liée au gène SCN8A.

Ses missions, non exhaustives, seront :

• Aide financière pour adapter le logement et les équipements au handicap de Nolan ; participer à la prise en charge d’éventuels projets curatifs (par exemple, thérapies alternatives) non remboursés ; aider Nolan à accéder à une scolarisation et/ou des loisirs adaptés et spécifiques,

• Sensibiliser aux maladies rares et notamment les maladies liées à la mutation du gène.

• Aider les familles d’enfants handicapés par une écoute attentive, des conseils, et des partages d’idées.

• Aider, grâce à une partie des excédents de l’association, la recherche sur les maladies rares, notamment pour l’étude visant à améliorer les traitements des maladies liées au gène SCN8A.